Comme vous le savez (sûrement ou peut-être), je passais la 2e échographie cardiaque pour Flavie aujourd'hui. Cette 2e écho avait été nécessaire car le 7 décembre dernier, les médecins avaient déceler une anomalie chez le coeur de notre bébé. Les 2 hypothèses principales étaient que Flavie aurait un dysfonctionnement diastolique ventriculaire droit (complètement l'inverse de ce que j'ai) ou encore ......que le coeur se développait plus lentement.
Après 5 semaines d'attente, il y a un petit ange qui a exaucé nos prières : Flavie est paresseuse comme son papa et a décidé de développer son coeur à la dernière minute. Ou elle est intelligente comme sa maman et s'est dit : bah, mon ventricule droit ne me sert pas beaucoup lorsque je suis dans l'utérus de maman, pourquoi mettre des efforts à le développer maintenant ? Bref, le coeur semble redevenu normal, comme il aurait dû l'être à 20 semaines.
Cela n'exclut toutefois pas la possibilité que j'aie transmis à Flavie une myocardiopathie. Les risques sont toujours de 50%. Ça, on va le savoir plus tard, on ne sait pas si la maladie va oui ou non s'exprimer et quelle forme elle prendra si elle le fait. Elle sera suivie par des pros à Ste-Justine et ils veulent revoir Flavie lorsqu'elle aura 6 mois. Pour votre info, j'ai une myocardiopathie hypertrophique, c'est-à-dire que l'enveloppe de mon coeur (le myocarde) est pas mal plus gros que la normale du côté gauche et que cela comprime mon ventricule gauche, l'empêchant de bien remplir sa fonction systolique (envoi du sang vers les organes). Chez Flavie, c'était l'inverse qu'on avait détecté : un mauvais fonctionnement du ventricule droit au remplissage, étape où le sang va se faire oxygéner par les poumons. Chez un adulte, lorsqu'on détecte une myocardiopathie, c'est irréversible, c'est-à-dire que ça ne disparaît pas, ça ne fait qu'empirer. Chez Flavie, puisque le coeur était immature, qu'il n'avait pas fini son développement, on a confondu ce retard avec une expression hâtive de la maladie. Heureusement, ce n'est pas le cas.
Nous sommes soulagés, heureux, libérés d'un poids énorme que nous avions sur les épaules. Jusqu'à aujourd'hui, les médecins étaient incapables de nous dire avec certitude si notre Flavie Lolo allait être en santé, à quel point l'anomalie décelée pouvait affecter sa vie et quels seraient les traitements possibles. On en a entendus de toutes sortes : retard de croissance, mauvais fonctionnement du coeur, etc. Mais là, aujourd'hui le 10 janvier, c'était officiellement la dernière échographie cardiaque pour le bébé. Il reste mon coeur à prendre soin, mais encore là, je suis chanceuse, car ma maladie ne progresse pas tant que ça, du moins, beaucoup moins que ce que les médecins prévoyaient.
Merci à tous ceux qui ont eu des ondes positives pour nous. Ça nous touche vraiment et visiblement, ça nous a aidé. Mille fois merci.
Après 5 semaines d'attente, il y a un petit ange qui a exaucé nos prières : Flavie est paresseuse comme son papa et a décidé de développer son coeur à la dernière minute. Ou elle est intelligente comme sa maman et s'est dit : bah, mon ventricule droit ne me sert pas beaucoup lorsque je suis dans l'utérus de maman, pourquoi mettre des efforts à le développer maintenant ? Bref, le coeur semble redevenu normal, comme il aurait dû l'être à 20 semaines.
Cela n'exclut toutefois pas la possibilité que j'aie transmis à Flavie une myocardiopathie. Les risques sont toujours de 50%. Ça, on va le savoir plus tard, on ne sait pas si la maladie va oui ou non s'exprimer et quelle forme elle prendra si elle le fait. Elle sera suivie par des pros à Ste-Justine et ils veulent revoir Flavie lorsqu'elle aura 6 mois. Pour votre info, j'ai une myocardiopathie hypertrophique, c'est-à-dire que l'enveloppe de mon coeur (le myocarde) est pas mal plus gros que la normale du côté gauche et que cela comprime mon ventricule gauche, l'empêchant de bien remplir sa fonction systolique (envoi du sang vers les organes). Chez Flavie, c'était l'inverse qu'on avait détecté : un mauvais fonctionnement du ventricule droit au remplissage, étape où le sang va se faire oxygéner par les poumons. Chez un adulte, lorsqu'on détecte une myocardiopathie, c'est irréversible, c'est-à-dire que ça ne disparaît pas, ça ne fait qu'empirer. Chez Flavie, puisque le coeur était immature, qu'il n'avait pas fini son développement, on a confondu ce retard avec une expression hâtive de la maladie. Heureusement, ce n'est pas le cas.
Nous sommes soulagés, heureux, libérés d'un poids énorme que nous avions sur les épaules. Jusqu'à aujourd'hui, les médecins étaient incapables de nous dire avec certitude si notre Flavie Lolo allait être en santé, à quel point l'anomalie décelée pouvait affecter sa vie et quels seraient les traitements possibles. On en a entendus de toutes sortes : retard de croissance, mauvais fonctionnement du coeur, etc. Mais là, aujourd'hui le 10 janvier, c'était officiellement la dernière échographie cardiaque pour le bébé. Il reste mon coeur à prendre soin, mais encore là, je suis chanceuse, car ma maladie ne progresse pas tant que ça, du moins, beaucoup moins que ce que les médecins prévoyaient.
Merci à tous ceux qui ont eu des ondes positives pour nous. Ça nous touche vraiment et visiblement, ça nous a aidé. Mille fois merci.
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