samedi 4 février 2012
Défoulement
Bon, il faut que je me défoule. Depuis le 10 janvier, date à laquelle nous avons su que le coeur de Flavie allait finalement bien, je me fais un devoir de ne plus trop parler de ma grossesse sur Facebook. Ça va bien maintenant, oui, je ne suis pas à l'abri de l'angoisse, mais somme toute, la grosse ombre au tableau est disparue. Alors on en profite. Mais je suis quand même en beau maudit. OUI, j'ai parlé à 6 reprises de mes angoisses quant à la santé de Flavie et ce, entre le 7 décembre (date du diagnostic) et le 10 janvier (date de la bonne nouvelle). Ça fait 6 semaines ça, 6 semaines où effectivement, j'étais plus dans le négatif que dans le positif. Mais depuis que je suis enceinte, en août, les messages ont été plus dans le positif que dans le négatif. J'ai parlé qu'on allait avoir une petite fille, j'ai parlé qu'elle bougeait, j'ai parlé de mes nausées mais avec humour, j'ai confirmé son nom... Bref, il y a eu plus de semaines où je parlais de ma grossesse en termes + que -. Mais pourtant, les gens n'ont retenu que ces 6 semaines de doute, d'angoisse. Voyons calis, me semble que c'était NORMAL que je m'en fasse pendant ces 6 semaines ? Il y a quelque chose de très frustrant là-dedans. Et pourtant, je prends soin de limiter mes statuts Facebook à une liste restreinte de personnes (c'est dire que ce ne sont pas TOUS mes amis qui voient mes statuts). Je devrais peut-être faire du ménage. En même temps, il FAUT que je parle de mes frustrations quelque part...
mercredi 1 février 2012
S'aider soi-même
Prendre un bain chaud. Lire un bon livre. Toucher son ventre. Se faire du bien. S'aider soi-même pour survivre au stress. Voilà la pensée du jour.
mercredi 25 janvier 2012
Prendre du recul
Je le sais. Je fais de l'angoisse. À certains moments, je vois la vie en noir. Tout me paraît difficile, surréaliste, tellement dur à surmonter que je ne vois pas d'issue. Je suis certaine que je vais mourir. Que je ne peux pas survivre à ça en fait. Ne pas avoir d'enfant, avoir une Flavie malade... deux événements qui ont déclenché des crises de panique. J'ai peur. Peur de paniquer, peur de ne pas faire assez, peur de ne pas faire bien, peur de la mort, peur de perdre ceux que j'aime. Je vais être maman. Je ne peux plus me permettre d'avoir peur. Je dois avoir confiance. Confiance en la vie, confiance en ma Flavie. Confiance en moi. Je dois prendre du recul et croire. Croire que le beau peut aussi arriver. Que je mérite aussi le beau. Croire en l'avenir, au mien et en celui de ma famille. Croire en l'amour des autres. J'ai du travail à faire.
vendredi 13 janvier 2012
mardi 10 janvier 2012
Oui, il y aura une petite Flavie en santé
Comme vous le savez (sûrement ou peut-être), je passais la 2e échographie cardiaque pour Flavie aujourd'hui. Cette 2e écho avait été nécessaire car le 7 décembre dernier, les médecins avaient déceler une anomalie chez le coeur de notre bébé. Les 2 hypothèses principales étaient que Flavie aurait un dysfonctionnement diastolique ventriculaire droit (complètement l'inverse de ce que j'ai) ou encore ......que le coeur se développait plus lentement.
Après 5 semaines d'attente, il y a un petit ange qui a exaucé nos prières : Flavie est paresseuse comme son papa et a décidé de développer son coeur à la dernière minute. Ou elle est intelligente comme sa maman et s'est dit : bah, mon ventricule droit ne me sert pas beaucoup lorsque je suis dans l'utérus de maman, pourquoi mettre des efforts à le développer maintenant ? Bref, le coeur semble redevenu normal, comme il aurait dû l'être à 20 semaines.
Cela n'exclut toutefois pas la possibilité que j'aie transmis à Flavie une myocardiopathie. Les risques sont toujours de 50%. Ça, on va le savoir plus tard, on ne sait pas si la maladie va oui ou non s'exprimer et quelle forme elle prendra si elle le fait. Elle sera suivie par des pros à Ste-Justine et ils veulent revoir Flavie lorsqu'elle aura 6 mois. Pour votre info, j'ai une myocardiopathie hypertrophique, c'est-à-dire que l'enveloppe de mon coeur (le myocarde) est pas mal plus gros que la normale du côté gauche et que cela comprime mon ventricule gauche, l'empêchant de bien remplir sa fonction systolique (envoi du sang vers les organes). Chez Flavie, c'était l'inverse qu'on avait détecté : un mauvais fonctionnement du ventricule droit au remplissage, étape où le sang va se faire oxygéner par les poumons. Chez un adulte, lorsqu'on détecte une myocardiopathie, c'est irréversible, c'est-à-dire que ça ne disparaît pas, ça ne fait qu'empirer. Chez Flavie, puisque le coeur était immature, qu'il n'avait pas fini son développement, on a confondu ce retard avec une expression hâtive de la maladie. Heureusement, ce n'est pas le cas.
Nous sommes soulagés, heureux, libérés d'un poids énorme que nous avions sur les épaules. Jusqu'à aujourd'hui, les médecins étaient incapables de nous dire avec certitude si notre Flavie Lolo allait être en santé, à quel point l'anomalie décelée pouvait affecter sa vie et quels seraient les traitements possibles. On en a entendus de toutes sortes : retard de croissance, mauvais fonctionnement du coeur, etc. Mais là, aujourd'hui le 10 janvier, c'était officiellement la dernière échographie cardiaque pour le bébé. Il reste mon coeur à prendre soin, mais encore là, je suis chanceuse, car ma maladie ne progresse pas tant que ça, du moins, beaucoup moins que ce que les médecins prévoyaient.
Merci à tous ceux qui ont eu des ondes positives pour nous. Ça nous touche vraiment et visiblement, ça nous a aidé. Mille fois merci.
Après 5 semaines d'attente, il y a un petit ange qui a exaucé nos prières : Flavie est paresseuse comme son papa et a décidé de développer son coeur à la dernière minute. Ou elle est intelligente comme sa maman et s'est dit : bah, mon ventricule droit ne me sert pas beaucoup lorsque je suis dans l'utérus de maman, pourquoi mettre des efforts à le développer maintenant ? Bref, le coeur semble redevenu normal, comme il aurait dû l'être à 20 semaines.
Cela n'exclut toutefois pas la possibilité que j'aie transmis à Flavie une myocardiopathie. Les risques sont toujours de 50%. Ça, on va le savoir plus tard, on ne sait pas si la maladie va oui ou non s'exprimer et quelle forme elle prendra si elle le fait. Elle sera suivie par des pros à Ste-Justine et ils veulent revoir Flavie lorsqu'elle aura 6 mois. Pour votre info, j'ai une myocardiopathie hypertrophique, c'est-à-dire que l'enveloppe de mon coeur (le myocarde) est pas mal plus gros que la normale du côté gauche et que cela comprime mon ventricule gauche, l'empêchant de bien remplir sa fonction systolique (envoi du sang vers les organes). Chez Flavie, c'était l'inverse qu'on avait détecté : un mauvais fonctionnement du ventricule droit au remplissage, étape où le sang va se faire oxygéner par les poumons. Chez un adulte, lorsqu'on détecte une myocardiopathie, c'est irréversible, c'est-à-dire que ça ne disparaît pas, ça ne fait qu'empirer. Chez Flavie, puisque le coeur était immature, qu'il n'avait pas fini son développement, on a confondu ce retard avec une expression hâtive de la maladie. Heureusement, ce n'est pas le cas.
Nous sommes soulagés, heureux, libérés d'un poids énorme que nous avions sur les épaules. Jusqu'à aujourd'hui, les médecins étaient incapables de nous dire avec certitude si notre Flavie Lolo allait être en santé, à quel point l'anomalie décelée pouvait affecter sa vie et quels seraient les traitements possibles. On en a entendus de toutes sortes : retard de croissance, mauvais fonctionnement du coeur, etc. Mais là, aujourd'hui le 10 janvier, c'était officiellement la dernière échographie cardiaque pour le bébé. Il reste mon coeur à prendre soin, mais encore là, je suis chanceuse, car ma maladie ne progresse pas tant que ça, du moins, beaucoup moins que ce que les médecins prévoyaient.
Merci à tous ceux qui ont eu des ondes positives pour nous. Ça nous touche vraiment et visiblement, ça nous a aidé. Mille fois merci.
vendredi 9 décembre 2011
Le doute... encore. L'attente interminable jusqu'au 10 janvier.
Nous avons passé l'échographie cardiaque du bébé le 7 décembre dernier. Nous étions confiants. Jérémie n'est même pas venu assister tellement on était sûrs qu'on allait se faire dire : "Tout est beau madame". Mais non. Une petite image tracasse les médecins. On doit repasser un contrôle lorsque le bébé sera plus vieux. Le rapport indique :
"Pas de cardiopathie majeure, cependant examen techniquement limité. Pas d'hypertrophie présentement, mais ceci n'élimine pas la transmission de la maladie (risque de 50%) qui pourrait s'exprimer plus tard. Onde A profonde (parfois même rétrograde) dans le ductus venosus sans évidence d'obstruction du coeur droit suggère un dysfonctionnement ventriculaire droit ou un myocarde moins mature que 20 semaines ; est-il possible que le foetus soit plus jeune que 20 semaines de gestation ? Recommandons contrôle vers 24 semaines."
Moi ce que je comprends, c'est que il y a une tite veine, le ductus venosus ou la veine ombilicale qui fait pas bien son travail et que le ventricule droit de mon bébé n'est pas assez compliant pour absorber le sang que le coeur reçoit via ces veines. Ça peut rentrer dans l'ordre car peut-être que le coeur de Flavie se développe plus lentement (mais il est toutefois impossible que mon bébé ait moins de 20 semaines puisque j'ai été inséminée), mais pour le moment, ils voient un dysfonctionnement dans le ventricule droit. Ils veulent revoir dans quelques semaines pour voir où ils en seront. Ils ont beau dire de ne pas m'inquiéter, c'est MON bébé et oui cette possibilité m'inquiète. S'il n'y avait vraiment rien, je ne serais pas dans cet état, à attendre le 10 janvier prochain pour qu'ils revoient mon bébé.
J'ai une boule en dedans de moi. J'ai envie de crier que moi je la veux notre petite Flavie à nous, que je veux la serrer dans mes bras, que je veux la mettre en monde, en santé, vivante. Que la vie nous a déjà apporté pas mal de difficultés pour la concevoir, qu'elle n'a pas le droit de nous reprendre ce rêve là. Si vous saviez à quel point je Lui dis là-haut, de protéger ma Flavie, de ne pas lui faire de mal, de la faire grandir en moi pour qu'elle soit avec nous. Le 10 janvier, j'aurai 25 semaines et 2 jours. Je ne veux pas, ça ne se peut pas, qu'on me dise qu'il n'y aura pas de Flavie en bout de ligne.
Depuis le début de notre projet d'avoir des enfants, nous avons dû passer au travers du processus de fertilité. Nous avons connu les déceptions des échecs. J'ai appris que c'était moi le problème de notre fertilité. J'ai accepté le fait d'avoir une trompe bouchée et 2 fibromes. J'ai accepté le fait que j'avais une maladie cardiaque qui pouvait être transmissible à mon enfant. Qu'une grossesse aggravera ma maladie et que je ne pourrai assurément plus dire non au défibrillateur cardiaque. Nous avons foncé. Je suis tombée enceinte. On me suit toutes les 4 semaines à la Clinique GARE de Sainte-Justine et toutes les 6 semaines à l'Institut de cardiologie de Montréal. Je dois vivre cette grossesse dans la douleur car un de mes fibromes grossit beaucoup et est collé sur le col de mon utérus. Ce fibrome empêchera la sortie de mon bébé par voie naturelle. Ce fibrome, combiné à mon placenta antérieur inséré bas, fait en sorte que je devrai subir une césarienne ce qui n'est pas l'idéal parce qu'une telle opération entraîne de grandes pertes de sang ce qui n'est pas très appropriée pour ma maladie cardiaque. De plus, avec ce fibrome, il y a des chances que ce soit ma seule et unique grossesse puisqu'il bloquera le col et que s'il ne se résorbe pas, ils devront me l'enlever avec risque d'hystérectomie. Et là, maintenant, on m'annonce que mon bébé, mon petit trésor, ma petite Flavie, a un pépin au coeur, mais "qu'il est trop tôt pour se prononcer donc de ne pas m'inquiéter"?
AILLE TABARNAC ! C'est quoi j'ai fait à la vie pour qu'elle me mette des bâtons dans les roues à ce point là ? Comment je vais faire pour vivre sereinement cette attente interminable jusqu'au 10 janvier. Comment est-ce que je peux faire pour vivre avec ce doute ? Est-ce qu'il y a quelqu'un quelque part qui peut me dire : OUI Maika, tu vas l'avoir ta petite Flavie. Est-ce que c'est trop demandé ?
"Pas de cardiopathie majeure, cependant examen techniquement limité. Pas d'hypertrophie présentement, mais ceci n'élimine pas la transmission de la maladie (risque de 50%) qui pourrait s'exprimer plus tard. Onde A profonde (parfois même rétrograde) dans le ductus venosus sans évidence d'obstruction du coeur droit suggère un dysfonctionnement ventriculaire droit ou un myocarde moins mature que 20 semaines ; est-il possible que le foetus soit plus jeune que 20 semaines de gestation ? Recommandons contrôle vers 24 semaines."
Moi ce que je comprends, c'est que il y a une tite veine, le ductus venosus ou la veine ombilicale qui fait pas bien son travail et que le ventricule droit de mon bébé n'est pas assez compliant pour absorber le sang que le coeur reçoit via ces veines. Ça peut rentrer dans l'ordre car peut-être que le coeur de Flavie se développe plus lentement (mais il est toutefois impossible que mon bébé ait moins de 20 semaines puisque j'ai été inséminée), mais pour le moment, ils voient un dysfonctionnement dans le ventricule droit. Ils veulent revoir dans quelques semaines pour voir où ils en seront. Ils ont beau dire de ne pas m'inquiéter, c'est MON bébé et oui cette possibilité m'inquiète. S'il n'y avait vraiment rien, je ne serais pas dans cet état, à attendre le 10 janvier prochain pour qu'ils revoient mon bébé.
J'ai une boule en dedans de moi. J'ai envie de crier que moi je la veux notre petite Flavie à nous, que je veux la serrer dans mes bras, que je veux la mettre en monde, en santé, vivante. Que la vie nous a déjà apporté pas mal de difficultés pour la concevoir, qu'elle n'a pas le droit de nous reprendre ce rêve là. Si vous saviez à quel point je Lui dis là-haut, de protéger ma Flavie, de ne pas lui faire de mal, de la faire grandir en moi pour qu'elle soit avec nous. Le 10 janvier, j'aurai 25 semaines et 2 jours. Je ne veux pas, ça ne se peut pas, qu'on me dise qu'il n'y aura pas de Flavie en bout de ligne.
Depuis le début de notre projet d'avoir des enfants, nous avons dû passer au travers du processus de fertilité. Nous avons connu les déceptions des échecs. J'ai appris que c'était moi le problème de notre fertilité. J'ai accepté le fait d'avoir une trompe bouchée et 2 fibromes. J'ai accepté le fait que j'avais une maladie cardiaque qui pouvait être transmissible à mon enfant. Qu'une grossesse aggravera ma maladie et que je ne pourrai assurément plus dire non au défibrillateur cardiaque. Nous avons foncé. Je suis tombée enceinte. On me suit toutes les 4 semaines à la Clinique GARE de Sainte-Justine et toutes les 6 semaines à l'Institut de cardiologie de Montréal. Je dois vivre cette grossesse dans la douleur car un de mes fibromes grossit beaucoup et est collé sur le col de mon utérus. Ce fibrome empêchera la sortie de mon bébé par voie naturelle. Ce fibrome, combiné à mon placenta antérieur inséré bas, fait en sorte que je devrai subir une césarienne ce qui n'est pas l'idéal parce qu'une telle opération entraîne de grandes pertes de sang ce qui n'est pas très appropriée pour ma maladie cardiaque. De plus, avec ce fibrome, il y a des chances que ce soit ma seule et unique grossesse puisqu'il bloquera le col et que s'il ne se résorbe pas, ils devront me l'enlever avec risque d'hystérectomie. Et là, maintenant, on m'annonce que mon bébé, mon petit trésor, ma petite Flavie, a un pépin au coeur, mais "qu'il est trop tôt pour se prononcer donc de ne pas m'inquiéter"?
AILLE TABARNAC ! C'est quoi j'ai fait à la vie pour qu'elle me mette des bâtons dans les roues à ce point là ? Comment je vais faire pour vivre sereinement cette attente interminable jusqu'au 10 janvier. Comment est-ce que je peux faire pour vivre avec ce doute ? Est-ce qu'il y a quelqu'un quelque part qui peut me dire : OUI Maika, tu vas l'avoir ta petite Flavie. Est-ce que c'est trop demandé ?
dimanche 4 décembre 2011
Flavie :)
Une belle petite fille. C'est ce que nous aurons en avril prochain. Encore mille et une questions, mais on garde le cap sur le positif. Elle a l'air en santé, tout paraît normal. Nous devrons quand même passer une échographie cardiaque pour le bébé le 7 décembre, mais tout semble indiquer qu'elle n'a pas la maladie. Nous sommes très heureux. Merci la vie. Merci.
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